Memduh GÜNEY/ EGE TELGRAF- Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı son dönemde en çok duyduğumuz hastalıklardan biri. Vücutta bulunan motor nöronlarının işlevini bozan bu kas hastalığı, tedavi sürecinin ve tedavi imkanlarının kolay ulaşılır olmaması sebebiyle birçok aile için içinden çıkılamaz bir hal alıyor. Aileler sosyal medyada yürüttükleri bağış kampanyaları ile tedavi sürecine katkıda bulunmaya çalışıyor. Türkiye’de son dönemlerde sosyal medya kampanyalarının başında gelen SMA kampanyaları, tip-1 SMA hastalığına sahip birçok bebeğin hayatını kurtardı. Şimdi ise o mücadelenin içerisinde yer alan Parla Bebek, sesini duyurmaya çalışıyor. Parla bebek için valilik onaylı açılan banka hesapları ile yardım kampanyalarını yürütebileceklerini duyuran Kupan ailesi, kızları Parla’ya gelecek destekleri bekliyor. Denizbank İzmir şubesinde açılan Türk lirası, dolar ve euro hesaplarında yardımseverler tarafından yapılacak bağışlar, Parla için umut olacak.
‘ÇOK ZAMAN KAYBETTİK’
Valilik onayının bir gün önce çıkmasına rağmen mücadele ettikleri sürecin çok daha öncesine dayandığının altını çizen anne Gülşah Kupan, “Parla şu an altı aylık. Yaklaşık olarak 1,5 yıldır topuk kanından SMA hastalığı öğreniliyor fakat Parla’nın mutasyonlu olduğu için bizde çıkmamıştı. Biz Parla iki aylıkken hareketsizlikle doktora başvurduk. Doktor klinik bulguların SMA hastalığına benzediğini ifade etti. İzmir’de özel bir hastanede test yaptırdık. Yalnızca taşıyıcı olduğu ifade edildi fakat çocuğumuzda bir düzelme de olmadı. Bu testler 1-1,5 ay gibi uzun sürelerde çıkıyor. Bu da bize çok zaman kaybettirdi. Aradan dört ay geçti ve dört ay sonra farklı bir kurumda SMA tanısını buldular. Bu sürede bacaklarında çok fazla kas kaybı meydana geldi, oturamıyor, elinde oyuncak tutamıyor. Ememiyor ve şu an burundan besleniyor, bir yudum su bile içemiyor. Biz bu tanıyı yeni aldık ama zamanımız çok az. Şu an üç makineye bağlı” açıklamalarında bulundu.
Parla bebek için açılan valilik onaylı hesap bilgileri şöyle:
Alıcı adı: PARLA KUPAN
Açıklama: PARLA
Faaliyet No: 23-1270
TL IBAN: TR170013400002316089700001
EURO IBAN: TR600013400002316089700003
DOLAR IBAN: TR870013400002316089700002
AVRUPA NL IBAN:
ALICI ADI: SMA KIDS
IBAN : NL15 BUNQ 2102 1447 04
AÇIKLAMA: PARLA
SWIFT KODU: BUNQNL2A
Minik Parla’nın sosyal medya hesapları da şu şekilde:
Instagram: sma.parla
Facebook: smaparla
Twitter: @smaparla
TikTok: @smaparla
