Sağlık Bakanlığı önünde toplanan Duchenne Kas Hastalığı (DMD) hastası çocukların aileleri, ellerinde "5 bin DMD hastası evladımız FDA onaylı ilaçlarını bekliyor" ve "Küçük bir adım, büyük bir umut. Umuda destek ol" yazılı pankartlarla dikkat çekti. Etkinliğe, DMD hastası çocuklarıyla katılan aileler, hastalığın ciddi etkilerine ve tedaviye erişim eksikliğine vurgu yaptı.
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, konuşmasında, DMD’nin devletin ilgili makamları tarafından daha yakından takip edilmesi gerektiğini belirtti. Erol, bu genetik kas hastalığının her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görüldüğünü ve hastalığın ilerleyen yaşlarda yürümeyi imkansız hale getirdiğini ifade etti.
Erol, dernek olarak çocukların onaylı tedavilere erişim hakkı, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi ile medikal malzemelerin SGK kapsamında ücretsiz temin edilmesi için mücadele ettiklerini vurguladı. Özellikle FDA ve EMA onayı almış ilaçların ve gen terapisi 'ELEVIDYS' gibi umut verici tedavilerin ülkemizde ödeme kapsamına alınmasını talep eden Erol, “Evlatlarımızın tedaviye ihtiyacı var. Sosyal devlet olmanın gerekliliklerini yerine getirmenizi bekliyoruz,” dedi.
