İzmirli raşitizm hastası minik Ada, ayda 120 bin liralık ilaç için onay bekliyor

Emine-Arif Kibrit çifti, üç yaşındaki kızları Ada'ya koyulan fosfor eksikliğine bağlı raşitizm hastalığının ilacı için Hazine ve Maliye Bakanlığı’ndan onay bekliyor. Hastalığın tedavisi için ithal edilen ilaç için Sağlık Bakanlığı'ndan onay çıktığını ancak Maliye Bakanlığı tarafından henüz net bir yanıt alamadıklarını belirten Emine Kibrit, Türkiye'de bilinen 40 çocuğun hayatının Maliye Bakanlığı'nın onayını beklediğini söyledi. Yaklaşık 30 yetişkinin de bu hastalık nedeniyle zor durumda olduğunu iddia eden Emine Kibrit, “Ada’mız, 16 Ekim 2016 tarihinde 33 haftalık prematüre olarak dünyaya geldi. Doğduğunda her şeyinin normal ve sağlıklı olduğunu söylediler ama ben burnu bile akmasa her ay kontrole götürdüm. Sekiz aylıkken boyunun kısa olmasından şüphelendim. Doktorlar Ada’nın prematüre, bizim de kısa boylu olduğumuzu söyleyerek ‘Normal’ dedi. 15 aylık olup yürümeye başladığında normal çocuklardan daha çok düşmeye başladı. Sürekli başında şişliklerle geziyordu. Sonunda başka bir doktora bacaklarını gösterdik. O da bize, çocukta gelişim geriliği olduğunu söyledi. Tam teşhisi koyulduğunda 22 haftalıktı. Bebeğimiz fosfor eksikliğine bağlı raşitizm hastası. Hastalık, kalsiyum ile fosfor birleşemediği için boy kısalığı ve bacaklarda şekil bozukluğuna neden oluyormuş. Bunun tedavisi mümkün ancak çok pahalı. İhtiyacımız olan bu ilaç Sağlık Bakanlığı tarafından iki yıl aradan sonra onaylandı, şimdi de Maliye Bakanlığı'nın onayını bekliyoruz. İlacın, ödenek çıkacak ilaçlar listesine alınması, ödenek çıkarılarak yurt dışından Türk Eczacılar Birliği tarafından temin edilmesi gerekiyor. İlacın adı Crysvita Burosumab. Bir dozu 60 bin lira civarında. Ayda iki doz alması gerekiyor. Bu ilaç, ortaya çıkan mutasyonu bağlayarak vücudun fosforunu normal bir şekilde tutmasını sağlayacak'' dedi.

70 HASTA DAHA VAR

Yedi yıllık evli olduklarını, Sığacık’ta ufak bir butik işlettiklerini ancak çocuklarının tedavisi için yeterli kazanç elde edemediklerini ifade eden Kibrit, '”Çocuğumuz Ada'nın tedavisi, devletimizin desteği olmadan imkansız. Türkiye'de bu hastalığa sahip ortalama 40'a yakın çocuk var. Bizim bildiğimiz 30 kadar da yetişkin. Eğer bu çocuklar tedavi edilmezse yaşları ilerledikçe, kilo aldıkça bacakları daha çok yamulmaya ve vücudu taşımamaya başlayacak. Belki yatalak kalarak tekerlekli sandalyeye bile mahkum olabilirler. Bizim maddi bir beklentimiz yok, çünkü herhangi bir bağış ömür boyu bu ilacı karşılayamaz'' diye konuştu. Aydın Çetinkaya / Özel Haber