Amasya'nın Gümüşhacıköy ilçesinde yaşayan Ece ve Hüseyin Beyazgül çiftinin minik kızları Ela, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Kızlarının iyileşmesi için gerekli olan 2 milyon 2 bin dolarlık Zolgensma tedavisine ulaşmak için kampanya başlatan Beyazgül ailesine bir destek de İzmir’den geldi. Eğitim ve Bilim İşgörenleri Sendikası (Eğitim İş) İzmir 1 No’lu Şube Başkanı Adem Yıldırım, herkesi minik Ela için düzenlenen kampanyaya destek olmaya davet etti. “Bir eğitimci arkadaşımızın yavrusu olan Ela Beyazgül, 17 aylık SMA Tip 1 hastası bir bebek. İki yaşından önce 13,5 kilograma ulaşmadan Zolgensma tedavisini alması gerekiyor” sözleriyle açıklamalarına başlayan Başkan Yıldırım, “Ne yazık ki bu tedavi şu anda Türkiye’de uygulanmıyor. Ela’nın tedavi olması için oluşturulan kampanya yüzde 82 seviyesine geldi. İhtiyacı olan ilaç dünyanın en pahalı ilacı olarak geçiyor... Bu para toplandığı zaman Ela Bebek tedavi olmak için Dubai’ye gidecek. Bunda zamanla yarışılıyor, ihtiyacı olan para ne kadar geç toplanırsa o kadar ciddi kas kayıpları yaşanabilir. Bunun gerçekleşmemesi adına da hep birlikte destek olmamız gerekiyor” dedi.

‘DAHA NİCE ELALAR VAR’

Ela bebeğin son durumu hakkında bilgiler de veren Yıldırım, “Zamanla yarışıyoruz. Ela, öksürtme ve aspirasyon cihazı kullanıyor. Önceden sabah ve akşam olmak üzere günde iki defa aspirasyon yetiyordu ancak artık bu da yetmeme durumunda. Başını dik tutamıyor, ayaklarını çok az oynatıyor ve ellerini sadece başının hizasına kadar kaldırabiliyor. Nüfusa oranla sayıları çok fazlayı bulmayan SMA’lı çocuklarımızın yalnız kalması gerçekten yüreğimizi sızlatıyor. Ela’nın da 23 Nisan’ı yaşıtlarıyla birlikte parklarda, meydanlarda, okulunda coşkuyla kutlayabilmesi için iyileşmesi şart. Gerçekten SMA hastası çocuklarımız inanılmaz bir zorluk yaşıyor. Daha nice Elalar var, sadece bizim Elamız yok. Ancak bu konuda ne kadar çok farkındalık yaratırsak o kadar çok fayda sağlarız” ifadelerini kullandı.

BUGÜN SAAT 20.30’DA

Son olarak, yürütülen kampanyanın Valilik onaylı olduğunun da altını çizen Eğitim İş Sendikası 1 No’lu Şube Başkanı Yıldırım, “Tüm operatörlerden ‘ELA’ yazıp 4101’e gönderildiği takdirde kampanyaya destek olabilirsiniz. Ayrıca sosyal medya hesapları üzerinden de gerçekleştirilen canlı yayınlarda destekçilerimize ulaşmaya çalışıyoruz. ‘Ela da 23 Nisan’larda bayrak sallayabilsin!’ sloganıyla yola çıktık. Eğitim İş Sendikası 1 No’lu Şube olarak bugün saat 20.30’da @sma.elabeyazgul adlı Instagram hesabından canlı yayın yapacak ve 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı öncesinde bir çocuğu sevindirmek isteyen yardım sever gönüllülere sesleneceğiz. Unutmayın, bir çocuğun gülüşüne sebep olmak, geleceğe umut serpmektir. Herkesi kampanyamıza destek olmaya davet ediyoruz” diye konuştu. YAĞMUR DAŞTAN / ÖZEL HABER