ALS, ilk olarak 1869 yılında Fransız Nörolog Jean Martin Charcot tarafından tanımlandı. Motor nöron hastalığı olarak da bilinen ALS, kas güçsüzlüğüne neden olan beyin ve omurilikteki sinir hücrelerini etkileyen ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. Hareket edemeyen, yutma ve solunum güçlüğü nedeniyle ölen bir grup hastaya otopsi yapan Dr. Charcot, otopsilerde karşılaştığı omurilik görünümüne bakarak amiyotrofik (kas erimesi), lateral (omuriliğin yan kısımları), skleroz (sertlesme) tanımını yapmıştır. Ama biz, ALS’yi Stephen Hawking ile duyduk. Suna Kıraç, Sedat Balkanlı, Sevinç Aktansel, İlyas Tüfekçi, İsmail Gökçek gibi Türkiye’de ünlü isimlerde de görülmüştür. Çok nadir karşılaştığınız komşunuz, eşiniz dostunuz vardır elden ayaktan aniden düşen; malum 600 çeşit kas hastalığı var ama görülme sıklıkları azımsanacak gibi değil.
BELİRTİLER
ALS hastalığını işaret eden belirtiler şunlardır: Kol, bacak, omuz veya dilde kas seğirmesi, kas krampları, yürürken takılıp düşme gibi olağan günlük aktiviteleri yapmada zorluk; boyun, el bacak, ayak veya ayaklarda zayıflık; geveleyerek konuşma, çiğneme ve yutma güçlüğü, eşyaları taşırken zorlanma, yazı yazarken zorlanma, kontrol edilemeyen ağlama ve gülme, bilişsel ve davranışsal değişiklikler, solunum problemleri, konuşma problemleri, yeme problemleri ve demans. ALS'li hastalarda en yaygın olan ölüm nedeni solunum kaslarının tutulmasına bağlı gelişen solunum yetmezliğidir. Solunum güçlüğü çeken ALS hastalarının geceleri nefes almalarına yardımcı olacak bir cihaza ihtiyaçları olabilmektedir. Örneğin; ALS hastalarının geceleri nefes almalarına yardımcı olabilmek adına sürekli bir şekilde pozitif hava yolu basıncı (CPAP) veya iki seviyeli pozitif hava yolu basıncı (BİPAP) sağlayan cihazlar önerilebilir. Hastalığı ilerleyen kişilerde yutma güçlüğü görülebilmektedir. Ayrıca akciğerlere yiyecek, sıvı veya tükürük bulaşma riski daha yüksektir ve bu da pnömoniye neden olabilir. Bir beslenme tüpü bu riskleri azaltabilir, uygun hidrasyon ve beslenmeyi sağlayabilir. İlk ALS teşhisi almış hasta ile temasım, 2016 yılında İzmir’de çalışırken başladı. Hastam yürüyebilen, kendi ihtiyaçlarını giderebilen biriydi; dengesi bozuktu ve denge çalıştırmamın üzerine kuvvetlendirme çalıştırmamın kaslarına iyi geleceğini düşünüyordum. Aksine hastam, daha yorgun ve her geçen gün daha işlev kaybıyla geliyordu. Nerede yanlış yapıyordum? Kaslar yıkıma gidiyordu biliyordum; fakat bu kadar hızlı olması beni dehşete sürüklemişti. Bu süreçte hastamın eşi: “Beraber tekrar eskisi gibi koşabilecek miyiz?” diye soruyordu. O günü hiç unutamıyorum, henüz hastalığı onlar da bilmiyorlardı. Birkaç yıl içerisinde makinelere bağlı olacağını nasıl söyleyebilirdim ki…
ARAŞTIRMALAR
Her gün dünya genelinde bir sürü araştırma yapılıyor ve makale yazılıyor bu konuda. Fakat hala deneme aşamasında ve kesin bir çözümü bulunamamaktadır. Her şeye rağmen Stephen Hawking, “Hayat ne kadar zor gibi görünse de her zaman yapabileceğiniz ve başarabileceğiniz bir şey vardır. Önemli olan vazgeçmemektir.” diyor. Uzun süre boyunca ALS hastalığına sahip en ünlü kişi Stephen Hawking olmuştur, ancak hastalık 2014 yılında iyice tanınırlık kazanmıştır. 2014 yılında, 2012 yılından beri ALS’yle mücadele eden eski Boston College basketbol oyuncusu olan Pete Frates, “Buz Kovası Yarışması”nı başlattı. Bu yarışma, internette hızla yayıldı ve hastalığa yönelik farkındalık yaratmanın yanı sıra İngiliz Milletler Topluluğu’na bağışların yağmasına yardımcı oldu. “Buz Kovası Yarışması” gibi hareketler farkındalığın artması bakımından oldukça önemlidir ve böylelikle meydana gelen devinimi kaybetmemek de önemlidir. Ancak farkındalık ile daha duyarlı, düşünceli ve empati yeteneği yüksek insanlar olabiliriz.